Д-р Барбов: Ние сме една од ретките земји во светот во која сите пациенти со спинална мускулна атрофија се покриени со терапија
Директорот на ЈЗУ Универзитетската клиника за неврологија, доц. д-р Иван Барбов, денеска во гостувањето во емисијата „Македонија наутро“ на МРТ потенцираше дека спиналната мускулна атрофија (СМА) е генетски детерминирана болест, која е невромускулна и прогресивна.
„Се работи за болест на моторниот неврон, што значи дека страдаат моторните неврони во ‘рбетниот мозок. Самата клиничка слика на СМА се карактеризира со атрофија или слабост на мускулите, најчесто на рацете и нозете, а таа слабост предизвикува и тешки искривувања на ‘рбетниот столб. Ова заболување може да се јави при самото раѓање, кај деца, тинејџери и возрасни лица на 50 и 60 годишна возраст. Затоа, класифицирана е во 4 типа со различна клиничка слика. Кога болеста се јавува од раѓањето до шестиот месец се работи за најтешката форма на спинална мускулна атрофија – тип 1. Кога болеста се јавува помеѓу шестиот и осумнаесеттиот месец станува збор за тип 2. Ако се дијагностицира после осумнаесеттиот месец тоа е тип 3 на спинална мускулна атрофија и овие пациенти имаат полесна клиничка слика. Кај возрасните болеста се јавува над 50, 60 годишна возраст и тие имаат сосем лесна клиничка слика“, изјави д-р Барбов.
Д-р Барбов информираше дека во земјава се регистрирани 17 пациенти со спинална мускулна атрофија, 9 пациенти на возраст до 18 годишна возраст и 8 пациенти над 18 години.
„Од овие 17 пациенти, девет пациенти до 18 години се лекуваат на невролошкиот оддел на Клиниката за детски болести. Седум пациенти го примаат лекот nusinersen интратекално, а двајца најмлади пациенти го примаат лекот risdiplam орално, како дел од Програма за помош од сочувство. Од возрасните осум пациенти, тројца од нив, исто така, го примаат лекот risdiplam преку Програмата. За четворица пациенти со СМА, Министерството за здравство преку Комисијата за ретки болести го набави лекот risdiplam и кон крајот на месец август ќе почнат да ја примаат терапијата на нашата клиника. Имаме уште еден пациент на возраст над 65 години, кој има лесна клиничка слика и нема потреба од третман. Може да се пофалиме дека сме можеби една од ретките земји во светот во која сите пациенти со СМА кои имаат потреба од третман наскоро ќе бидат покриени со терапија“, истакна д-р Барбов.
Во однос на терапијата, д-р Барбов посочи дека квалитетот на живот пред започнување на третманот на овие пациенти е многу лош, особено кај најмалите пациенти затоа што тие можат смртно да завршат во втората година. Сега со новите терапии, колку порано се започне третманот толку повеќе се подобрува квалитетот нивниот на живот. И покрај тоа што тие имаат достигнато некое ниво на мускулна слабост, целта на третманот е да се зачува и со дополнителни мерки да се подобри мускулната функција.
Во гостувањето, д-р Барбов рече дека од возрасните пациенти со СМА кои се лекуваат на Клиниката за неврологија досега не се регистрирани заразени случаи со COVID-19.
„Во меѓувреме, двајца возрасни пациенти кои примаат risdiplam преку Програмата за помош од сочувство се вакцинирани против COVID-19. Инаку, СМА не е контраиндикација за вакцинација, бидејќи не е имунолошка болест. Препораката за овие пациенти е да се вакцинираат“, потенцираше д-р Барбов.
