Пациент од свој џеб платил околу 130.000 евра за биолошка терапија, затоа што не му ја даваат на Ревматологија

 „Клиниката за ревматологија обезбедува современа терапија за пациенти со ревматски зболувања, како што е артритис, лупус и автоимуни состојби, користејќи најнови биолошки и фармаколошки третмани“.

Оваа информација се појавува веднаш штом ќе се отвори официјалната веб-страница на клиниката во која се лекуваат бројни пациенти со тешки ревматски заболувања од Скопје и од цела Македонија. Сето тоа убаво звучи вака на хартија, но ќе беше уште подобро ако функционираше и во пракса. За жал, не е така.

Дел од пациентите се ставени на биолошка терапија, но дел сè уште чекаат некој да се смилува од клиниката за да им ја овозможи неопходната терапија за нормално функционирање. Не е мал бројот на пациенти што се на листа на чекање, кои поминуваат долг трнлив пат по здравствените лавиринти, молејќи ги лекарите да ја добијат терапијата, која живот им значи.

Пациентите со сериозни хронични заболувања се оставени сами да се снаоѓаат, да се задолжуваат или да ги трошат сопствените пари за да дојдат до терапија што им е неопходна и што во рамките на современите здравствени системи претставува стандарден начин на лекување.

Скопската Клиника за ревматологија е една од болниците за кои најмалку се знае во јавноста, како и за случувањата таму, но и за крикот на дел од пациентите, кои поради влошената здравствена состојба живеат во целосен хорор.

И што е најжално, тоа никој не го допира, ниту менаџментот што раководи со оваа јавна здравствена установа, а ниту, пак, и дел од лекарите, кои ја носат клучната одлука – кои пациенти ќе ја добијат фамозната биолошка терапија, која чини илјадници евра?

БОЛЕСТИ – ТИВКИ УБИЈЦИ

 На само неколку метри од главната улица на Водњанска, во кругот на  клиниките „Мајка Тереза“ се наоѓа скопската Клиника за ревматологија, каде што се слеваат сите пациенти „жртви“ на разни ревматски заболувања и автоимуни состојби. Некои со полесни, некои со потешки болести.

Уште на самиот влез ве дочекува метеж од пациенти, дојдени од сите градови, кои маката ги натерала да ја посетат оваа клиника и од тука почнува голготата и битката за неопходната терапија.

Преполни ходници со болни, начичкани едни до други, листи на чекање, млади и стари, од 20, па сè до 70 години чекаат на шалтерите за можат да влезат на преглед кај докторот-ревматолог, кој преку резултатите од испитувањата треба да им ја одреди терапија, која барем на некој начин ќе им ја подобри здравствената состојба.

Потребно е време додека еден пациент дојде на ред, дел од лекарите како да се „оперирани“ од емпатија, а пациентите како на машина само чекаат некој да одреди терапија за да можат барем малку психички да се смират.

Сепак, ова не е нешто ново и не се случува само сега. Веќе подолг период ревматолошката клиника е мета на проблеми, кои здравствените власти многу добро секогаш се труделе да ги сокријат од јавноста. Се што може да се стави под тепих да се стави, па дури и ако удира по грбот на пациентите.

Во моментов, клучен проблем на клиниката се биолошките лекови за кои дел од пациентите ги добиваат, но има доста пациенти што поминуваат бројни административни и бирократски процедури и сè уште не можат да ја добијат терапијата, која би им го олеснила животот. Па, да видиме – кој одлучува за тоа?

Според информациите со кои располага „Фокус“, за тоа кој пациент ќе биде ставен на биолошка терапија одлучува Комисија на клиниката, која порано имала само три члена, но сега во последните години работат во проширен состав и се вкупно шест члена.

Нашите извори тврдат дека тоа се лекари-ревматолози блиски до актуелната директорка Емилија Секуловска, од кои една од нив пали и гаси во комисијата, всушност нејзиниот збор е пресуден за да се донесе одлуката и да се даде конзилијарно мислење, кое на крај чека на нивни потпис.

„За жал, има многу пациенти на кои им е потребна терапијата, а кои не можат да дојдат до неа. Тука голема улога игра и државата, кои мислат дека претеруваме, но не е така. Како да им се излезе во пресрет на толку пациенти? Тие доаѓаат кај нас, поминуваат месеци и месеци додека ги направат сите потребни испитувања и кога веќе гледаат дека никој не се грижи, се откажуваат.

Пациент со артрит, кој по своја или туѓа грешка е запоставен, со текот на годините умира. Овие болести се тивки убијци, односно како што се развива болеста, а не се лекува, удира и на срцето. Факт е дека системот нема капацитет сите да ги покрие“, објаснуваат дел од лекарите со кои разговаравме на оваа тема.

Според статистичките податоци, кои не се официјални, од 2017 повеќе од 15.000 пациенти се со ревматоиден артритис, иако сега бројките се многу поголеми, додека, пак, има околу 1.000 пациенти со системски лупус, хронична автоимуна болест, која настанува кога имунолошкиот систем погрешно ги напаѓа сопствените ткива и органи.

ПРОДАВААТ КУЌИ И СТАНОВИ ЗА ТЕРАПИЈА

Клиниката за ревматологија, во 2024 година имала буџет од околу 4 милиони евра, во 2025 година, таа сума била околу 3,2 милиони евра, за веќе во 2026 година да достигне околу 4,8 милиони евра, од кои 1,6 милиони е основен буџет, односно само за потребите на клиниката, додека, пак, 3,2 милиони евра е условен буџет, како што се скапите лекови, кои не се ставени на основната листа.

Колку и дали тие пари се доволни за да се покрие биолошката терапија е прашање на кое нема одговор. Тоа се работи за кои треба да преговараат менаџментот на клиниката и Фондот за здравство.

Сепак, со што во меѓувреме се соочуваат болните, кои мора да ја примаат биолошката терапија, а од ревматолошката клиника не ја добиле?

Многу од нив се принудени да продаваат куќи и станови или да земаат кредити за да ги набават неопходните лекови, кои најчесто ги купуваат од Србија, Грција или од Турција.

„Фокус“ разговараше со неколку од нив, кои сè уште не ја добиле биолошката терапија, но за да може понормално да функционираат и да не им се влошува здравствената состојба, мора сами да си ја купуваат терапијата. Некои од нив потрошиле и повеќе од 130.000 евра за да го набават неопходниот лек.

„Уште од 2020 година, поради мултисистемска инфламаторна клиничка слика, која вклучуваше протеинурија, васкулит, периферна инфламација, респираторни симптоми, дерматографизам, хроничен замор, мијалгии и невропатија, се водев како пациент со дијагноза серонегативен системски лупус (M32).

И покрај сериозноста на заболувањето, на Клиниката за ревматологија не постои ниту една достапна биолошка терапија за пациентите со лупус“, ја почнува својата тешка приказна млад пациент, кој сакаше да остане анонимен.

Во меѓувреме, во светската клиничка пракса, како и во повеќе соседни држави, веќе со години се применуваат современи биолошки терапии, меѓу кои benlysta (од 2011 година), anifrolumab (од 2021 година) и gazyva (од 2025 година).

„Додека се водев под таа дијагноза, единствениот одговор што го добивав беше дека „ништо не може да се направи.“ Поради тоа, бев принуден самостојно да плаќам циклуси со „rituximab“, како и други терапии насочени кон лекување лупус, меѓу кои „benlysta“ и „anifrolumab.“

Особено загрижува фактот што во Македонија недостасуваат дури и основните лекови за ова заболување. Еден од нив е „plaquenil“, кој претставува стандардна терапија уште од 1955 година. Наместо да биде лесно достапен, пациентите се принудени сами да го набавуваат од соседните држави, најчесто од Грција и од Србија“, продолжува понатаму пациентот, кој е разочаран од целиот здравствен систем.

Откако во 2023 година, по низа направени анализи во приватни лаборатории, му ја откриле ретката автоимуна болест (EGPA), а тоа значи дека кога имуниот систем што треба да штити, почнува по грешка да ги напаѓа сопствените мали крвни садови, со што може да дојде до оштетување различни органи.

„И покрај овие наоди, во текот на следните две години не беше преземено никакво понатамошно дијагностичко или терапевтско дејствување.

Не ми беше овозможена терапија, која би ја контролирала еозинофилната инфламација, поради што повторно бев принуден самостојно да ги набавувам лековите Nucala или Fasenra, чија месечна цена изнесува приближно 1.700-1.800 евра, без да се пресметаат дополнителните трошоци поврзани со лекувањето.

Во 2025 година, истата медицинска документација ја доставив до Клиниката за пулмологија. За разлика од претходниот пристап, во рок од само неколку недели беше потврдена основаноста на сомнежот, а мојот случај беше проследен до Комисијата за ретки болести.

Во моментот сè уште очекувам обезбедување на терапијата, која доцни поради административни причини, но барем постои реална можност овој значителен финансиски товар конечно да биде преземен од јавниот здравствен систем“, истакна младиот пациент.

ТРНЛИВ ПАТ ПО ЗДРАВСТВЕНИТЕ ЛАВИРИНТИ

За жал, тука не завршиле неговите здравствени проблеми. Состојбата станала уште позастрашувачка, па тоа довело до развој на тешко воспаление на цревата, болки во стомакот, кои довеле до 11 течни столици дневно.

„Практично секое излегување од дома беше ограничено од потребата во непосредна близина да има тоалет, што значително влијаеше врз мојот квалитет на живот.

По дополнителните испитувања беше утврдено дека не станува збор за системски лупус, туку за анкилозантен спондилитис, придружен со воспалително заболување на цревата (Inflammatory Bowel Disease – IBD), како и EGPA, односно две паралелни автоимуни заболувања со мултисистемски манифестации“, раскажува пациентот.

И покрај сериозноста на клиничката состојба, стручниот колегиум на  Ревматологија не одржал состанок за да го разгледа случајот, ниту, пак, да донесе одлука. До денес барањето останува без конечен одговор.

„Во меѓувреме, на повеќе лични средби со директорката укажував дека секое понатамошно одложување дополнително ја влошува мојата здравствена и финансиска состојба.

Во тој период веќе самостојно финансирав една биолошка терапија, а почнувањето и втора би значело дополнителен месечен трошок поголем од 3.000 евра – износ што е недостижен за најголемиот дел од пациентите.

Напротив, на една од средбите ми беше кажано дека, доколку јавно зборувам за мојот случај, „ние како клиника никогаш нема да се откажеме.“

На тоа прашав: „Од што нема да се откажете? Од недавање терапија? Од тоа пациентите да го губат своето здравје и да ги трошат сопствените средства затоа што се принудени сами да ги купуваат лековите?“, објаснува пациентот.

За целиот овој период, одговорноста постојано се префрлала врз неговиот матичен ревматолог. Се барале разни причини за да не добие терапија, почнувајќи од тоа дека во барањето не било доволно јасно наведено за која дијагноза се бара лекот Infliximab, иако Клиниката со месеци располагала со целокупната медицинска документација, вклучувајќи магнетни резонанци, ултразвучни прегледи со доплер, биопсии од црева и бројни специјалистички наоди акумулирани низ повеќе години.

„Во меѓувреме, побарав и второ стручно мислење од лекари во Обединетото Кралство и Србија. И двете мислења ја потврдија дијагнозата, како и потребата од соодветна терапија.

Бидејќи не можев бесконечно да чекам додека мојата здравствена состојба продолжува да се влошува бев принуден самостојно да го набавам лекот rinvoq, како алтернатива на терапијата со remicade.

Барањето за биолошка терапија, заедно со мојот ревматолог, беше архивирано на 27.05.2026 година. Сепак, до денес немам добиено ниту одбивање, ниту одобрение“, вели пациентот во изјава за „Фокус“.

Во меѓувреме, покрај сите проблеми, од ревматолошката клиника била побарана и хоспитализација наводно за дополнително „запознавање со неговата состојба“, иако медицинската документација опфаќа стотици страници со специјалистички наоди, лабораториски резултати, снимања и биопсии.

Дополнително бил побаран и судски превод на странското стручно мислење, чија цел било побрзо да ја добије терапијата, која, според медицинските наоди, му била потребна.

Немајќи избор, по повеќемесечно чекање, пациентот побарал помош од Клиниката за гастроентерохепатологија, но кога од ревматолошката клиника побарал приоритетен упат за гастроентеролог, му било одговорено дека „не си во животозагрозувачка состојба“ и дека поради тоа нема потреба од приоритетен преглед.

„Кога побарав приоритетен упат за гастроентеролог, д-р Ана Стефановска ми одговори дека „не сум во животозагрозувачка состојба“ и дека затоа не постои потреба од приоритетен упат.

Откако побарав ваквиот став да ми биде даден во писмена форма, со образложение дека имам до 11 течни столици дневно, упатот ми беше издаден. Сепак, во самиот извештај се појави нов проблем. Во него беше наведено дека сум бил прегледан и дека не биле констатирани знаци на артритис.

Таков преглед, во реалност, не беше направен. Во извештајот не беше наведено кои зглобови биле прегледани, со кој метод или инструмент е направена проценката, ниту дали биле користени дијагностички методи како магнетна резонанца, ултразвук со Доплер, рендген или друг вид испитување.

Ова го сметам за особено значајно, бидејќи во тој момент веќе постоеше активно барање за воведување биолошка терапија на истата клиника и беше важно сите медицински заклучоци да бидат поткрепени со јасно документирани прегледи.

Веднаш испратив електронска пошта со барање да ми биде појаснето врз основа на каков преглед е донесен таквиот заклучок, но одговор не добив“ раскажува младиот пациент.

Веднаш потоа, тој отишол во Белград, каде што ревматолог му ја потврдил дијагнозата, која била целосно усогласена со претходните наоди и со долгогодишната медицинска документација која веќе ја поседувал.

По добивањето на упатот и прегледот на Клиниката за гастроентерохепатологија, со истата медицинска документација било постапено веднаш и му била дадена терапија, а тоа му помогнало да прекине да ги купува биолошките лекови од свој сопствен џеб.

„Тие се мерат во години поминати со неконтролирана болест, пропуштени можности за навремено лекување, нарушен квалитет на живот и огромен личен финансиски товар.

Во изминатиот период бев принуден самостојно да финансирам терапии чија вредност достигнува десетици илјади евра, иако според медицинските индикации и современите стандарди на лекување тие терапии требало да бидат разгледани и обезбедени преку здравствениот систем“, вели пациентот.

РАМКА 1

ЛЕКАРИТЕ НА КЛИНИКА НЕ СМЕАТ ДА ИЗДАВААТ ИТНИ УПАТИ

На 4 јуни, 2026 година, на огласната табла на Клиниката за ревматологија осамнало известување со потпис од актуелната директорка, но без печат на кое се наведува дека лекарите на клиниката не можат да издаваат итни упати на пациентите.

„Пациентите во иднина ќе мора да имаат упати за итно закажани термини кај матичните ревматолози или приоритетни упати издадени од страна на интернист или матичен лекар-специјалист, за да можат да бидат прегледани или да ја примаат биолошката терапија“, се наведува во известувањето од директорката.

На тој начин, дополнително им се отежнува и така долгата административна и бирократска процедура на пациентите за да стигнат до неопходната терапија.

РАМКА 2

ДИРЕКТОРКАТА ПО ИЗЛЕГУВАЊЕТО НА ТЕКСТОТ, НИ ВРАТИ ОДГОВОРИ НА ПРАШАЊАТА

„Фокус“ испрати неколку прашања до директорката на скопската Клиника за ревматологија, Емилија Секулоска за да ни објасни што се случува таму. Во прилог прашањата:

1. Колку вкупно пациенти на Клиниката за Ревматологија се ставени на биолошка терапија?

2.Дали има пациенти кои не ја примаат, а имаат потреба од нив?

3.На кој начин одлучувате кој пациент ќе биде ставен на биолошка терапија?

4. Дали на секојдневно ниво имате стручни колегиуми?

5.Колкав ви е буџетот на Клиниката?

6.Пациенти до редакцијата се пожалија дека не добиваат биолошка терапија, иако поднеле барање и уште чекаат да се одлучи?

7.На крајот на април имаше ставено известување на огласна табла дека не можете да издавате итни упати на пациенти. Кој ја донесе таа одлука и која е причината за тоа?

Сепак, до затворањето на весникот од таму не добивме повратни одговори.

Меѓутоа, веднаш по излегувањето на неделникот од скопска Ревматологија ни пратија експресно одговори.

„На Клиниката редовно се дава биолошка терапија и во соработка со Владата на РСМ, Министерството за здравство и ФЗОРСМ бројот на пациенти кои ја примаат оваа терапија континуирано се зголемува секоја година. Во моментов, на Клиниката со биолошка терапија се лекуваат околу 600 пациенти. Оваа бројка е променлива/динамична. Бројката се менува во зависност од нововклучените пациенти, промената или прекинот на терапијата и медицинската индикација. Оваа година, актуелниот менаџмент на Клиниката наиде на разбирање од Владата на РСМ и во соработка со ФЗОРСМ успеа да обезбеди биолошки лек и за третман на системски лупус еритематозус со бубрежно засегање, терапија која досега не била достапна во РСМ и пошироко во регионот. Комисијата за биолошка терапија претставува стручно и колективно тело, составено од шест лекари специјалисти по ревматологија.

Секој член има професионална и лична одговорност за своето мислење и потпис, а одлуките се донесуваат по разгледување на целокупната медицинска документација и поединечна процена на здравствената состојба на пациентот. Комисијата за биолошка терапија одлучува врз основа на Барање од матичен ревматолог, Критериуми за доделување на биолошки лек, доставена задолжителна медицинска документација, регистрираните индикации на лекот во МАЛМЕД и одобрувањето на лекот за конкретните индикации од ФЗОРСМ. Во исклучителни ретки случаи Комисијата може да побара и мислење на целиот лекарски колегиум на Клиниката и лекари од други специјалности кога тоа е потребно.

Одговорите на останатите прашања може да ги прочитате во неделникот „Фокус“ во бројот 1608.