Одбележан Денот на ретките болести – потребни национална стратегија, подобар пристап до дијагноза, терапија, образование

Во Скопје денеска беше одбележан Денот на ретките болести. Како што беше истакнато на настанот, целта е да се подигне јавната свест за предизвиците со што се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството.

Беа нагласени потребите од усвојување на националната стратегија за ретки болести, ратификација на Резолуцијата на ОН за ретки болести, подобрување на пристапот до дијагноза, терапија, образование, вработување и социјални услуги за лицата со ретки болести.

Наташа Анѓелеска, претседателка на Национална алијанса за ретки болести, со присутните сподели дека како родител на дете со ретка болест, утрото ѝ почнува со проверка дали детето дише. Таа рече дека се радува што имаат поголема поддршка низ годините, сакаат на секој да му подадат рака и да го упатат каде треба да се решаваат проблемите.

Одговарајќи на новинарско прашање, Анѓелеска изјави дека сѐ уште има новодијагностицирани случаи кои потешко стигнуваат до терапија зашто тоа лице не било планирано за таа година.

Анѓелеска се осврна на предизвиците со плаќање партиципација, многу ортопедски помагала недостасувале, немање национална стратегија за ретки болести.

Таа рече дека нивните деца треба да одат во училиште, како и да може да отсуствуваат онолку колку што тоа им е потребно.

Анѓелеска рече и дека пациенти си заминуваат од државава со желба за подобар живот.

Одговарајќи на новинарско прашање, Душан Томиќ изјави дека откако е член на комисијата за заштита од дискриминација, имало еден пријавен случај каде лице со ретка болест добило отказ од работа. Во моментов се утврдувале фактите.

Заменик министерот за здравство Јовица Андовски се осврна на активностите на Министерството што се однесуваат на пациентите со ретки болести.

– Она што би го издвоил како новина е што годинава имаме зголемување од 310.000.000,00 денари обезбедени во програмата за Министерството за здравство, која се однесува на ретките болести, вкупните средства за Програмата за ретките болести за 2025 година изнесуваат 1.260.000.000,00 денари, додека во 2024 година изнесуваа 950.000.000,00 денари, рече Андовски.

Тој додаде дека во регистарот на ретки болести регистрирани се вкупно 968 пациенти. Со јавната набавка за 2024 година биле обезбедени 51 лек за лекување на пациенти со ретка болест за околу 350 лица.

– На почетокот на месец февруари годинава, објавена е јавната набавка за 2025 година, со што е предвидено да се набават 61 лек за лекување на пациенти со ретка болест за околу 440 лица со ретки болести. Во оваа прилика сакам да потенцирам дека Министерството за здравство овој период интензивно работи на подготовка на првата национална стратегија за ретки болести, што согласно планот, треба да биде доставена до Владата на усвојување до крајот на мај 2025 година. Стратегијата ќе биде клучен стратешки документ за подобрување на квалитетот на животот на лицата со ретки болести од сите аспекти. Во нејзината изработка се вклучени Националната комисија за ретки болести и повеќе институции како Министерството за образование, Министерството за социјална политика, Министерството за локална самоуправа, Фондот за здравствено осигурување, Агенцијата за лекови и ЗЕЛС и секако во соработка со Националната алијанса за ретки болести, појасни Андовски.

Како што рече, Министерството за здравство заедно со Националната комисија за ретки болести, исто така, работи на изготвување на упатства за практикување на медицина заснована на докази за третман на пациентите со повеќе ретки болести согласно светските протоколи, што за првпат ќе се изготват и официјализираат.

– Министерството за здравство останува посветено во решавањето на потребите на сите пациенти кои имаат потреба од здравствена заштита, каде влегуваат и лицата со ретки болести и во таа насока согласно поставените приоритети ќе се пристапува кон нивно решавање, дециден беше заменик министерот за здравство.

Директорот на Фондот за здравствено осигурување, Сашо Клековски, исто така, посочи дека треба да се има национална стратегија.

– Морам да нагласам дека имаме одлична комуникација со Комисијата за ретки болести и таа комуникација веќе дава резултати во некои подобрувања. Му благодарам на професор Злате Стојаноски за одличната соработка, рече тој, меѓу другото.

Клековски истакна дека ова ќе биде фактички прва година каде што сите пациенти со цистична фиброза над 12 години ќе имаат целогодишен опфат со терапија.

– Досега набавките беа парцијални. Она што во моментов разговараме со производителот „Вертекс“ е за измена на протоколите за лекување цистична фиброза за вклучување на пациенти над две години во третманот. Во соодветна дискусија со производителот околу финансиското влијание на една таква одлука, појасни Клековски.

Пред присутните се обрати и претседателот на ЗЕЛС, Орце Ѓорѓиевски, кој, исто така, изрази задоволство од денешниот настан.

– Ми претставува исклучителна чест што денеска како ЗЕЛС заеднички се приклучуваме кон глобалната иницијатива за подигнување на свеста за лицата со ретки болести. Според нас, ова не е само симболичен ден, туку и потсетник за нашата заедничка одговорност да градиме инклузивно општество каде секој има еднакви можности и пристап до потребната грижа, подвлече Ѓорѓиевски.