Д-р Барбов: За спинална мускулна атрофија имаме терапија а со тоа и голема надеж за пациентите

Доц. д-р Иван Барбов, директорот на ЈЗУ Универзитетската клиника за неврологија – Скопје, во утринската емисија на Сител „Ја сакам Македонија” потенцираше дека сме една од ретките земји на Балканот каде сите пациенти со спинална мускулна атрофија (СМА) се покриени со терапија.

„Во последниве години се појавија неколку лекови за терапија на оваа генетска болест. Сите пациенти со СМА кај нас се покриени со терапија и се надеваме дека природниот тек на болеста, сега ќе го промениме за болеста да добие поволен тек со што пациентите ќе добијат подобрен квалитет на животот и подобро функционирање”, истакна д-р Барбов.

Во земјава се регистрирани 17 пациенти со спинална мускулна атрофија, 9 пациенти на возраст до 18 годишна возраст и 8 пациенти над 18 години. Пред повеќе од две години преку здруженијата на пациенти се направи позитивен импакт со што првите седум деца со СМА дојдоа до потребниот лек, и тогаш Македонија беше една од првите земји на Балканот што го воведе лекот nusinersen, информираше д-р Барбов.

„Покрај тоа пред неколку месеци МАЛМЕД регистрираше и друг лек, risdiplam којшто ние на клиника го растворуваме и во форма на сируп им го даваме на пациентите. Според одредено дозирање, пациентите го примаат секојдневно дома, и тоа е големо олеснување за нив затоа што е течен раствор којшто го пијат, за разлика од nusinersen којшто се аплицира со боцкање во кичмениот столб. Сега пациентите немаат потреба да доаѓаат на клиника, освен еднаш на два месеци за контрола и да го подигнат лекот”, објасни Барбов.

Д-р Барбов уште истакна дека терапијата која ја примаат овие пациенти дава резултати и се забележува подобрување, покрај моторните функции, и нивната психичка состојба е значително подобрена, затоа што некои од нив, посебно возрасните пациенти, цел живот добивале информации дека нивната состојба не може да се промени, само да се влоши, а сега одеднаш имаат подобрување.

„Кај седумте деца, што го примаат nusinersen, секоја година се покажуваат резултати на подобрување како ефект од лекот. Додека за другите пациенти, од вкупно 9 кои се дијагностицирани на детска клиника, 2 деца почнаа со новиот лек risdiplam, којшто го  примаат во домашни услови. За двете деца како и за тројца возрасни пациенти, преку програма од милосрдие на компанијата Рош се обезбедува лекот како помош. И овие пациенти, кои веќе 6 – 7 месеци го примаат лекот имаат подобрување и на моторните вештини но и на психичката состојба, којашто е исто така важна”, потенцираше д-р Барбов.

Освен овие пациенти, Барбов истакна дека останаа уште четворица возрасни пациенти за кои Министерството за здравство, исто така го набави лекот risdiplam и тие секој момент треба да го започнат својот третман.

Сите 17 пациенти што се регистрирани во Македонија со СМА се покриени со современа терапија, којашто дава резултати. Ова е успех и реткост за пациенти со ретки болести да примаат терапија. Според статистиките, ако во светот има регистрирано околу 8000 ретки болести, само за 5% од нив има лек