Софијанова до Фуштиќ: Барам извинување, за демонстративно напуштање на Стручен колегиум не може да зборува некој што не бил

„Фокус“ располага со сите документи поврзани со овој случај. Станува збор за лекување на мало дете, чиј идентитет и жална приказна нема да ја споделуваме со јавноста, бидејќи тоа е најмалку важно.

Впрочем, главното прашање е дали има злоупотреба од страна на клиниката?

Инаку, детето цел овој период се лекува во приватната болница „Аџибадем-Систина“, каде што и неколку пати му е оперирано срцето. Тоа боледува од ретка болест, мускулна спинална атрофија, чие лекување може да се продолжи само на Детската клиника, од каде што е потребно да се обезбеди и неопходниот лек,пишува Фокус.

Станува збор за сирупот „рисдиплам“, кој чини вртоглави 120.000 долари. Овој лек подоцна е обезбеден од клиниката и тука, всушност, настанува проблемот.

Детето во моментот е дома, под надзор на родителите, но претходно било сместено во приватната болница, а постојат и извештаи дека било носено и на клиниката, со оглед на тоа што потребниот сируп е обезбеден од таму.

Факт е дека малото дете има потреба од неопходниот лек, за кој зелено светло треба да даде Стручниот колегиум на клиниката, кој брои 15 члена, од кои сите се раководители на оддели и одделенија.

Но, актуелната директорка на Детската клиника, Стојка Фуштиќ, на 4 септември 2023 година, до Комисијата за ретки болести испраќа официјален допис, со нејзин потпис и со печат, дека добиле согласност од Стручниот колегиум детето да се заведе во Регистерот за ретки болести и да се лекува на Програмата за лекување на ретките болести.

„СМА тио 1 е најпрогресивна форма на болеста со клиничка манифестација во првите шест месеци од животот и најчеста генетска причина за смрт во рана возраст.

 

Поради брзата прогресија на болеста, која е животозагрозувачка, неопходно е итно почнување третман. Се предлага почеток на терапија со сируп Risdipla, 60mg/80 mg (0,75mg/1ml) 1x1.6 ml перорално.

Дозирањето е врз основа на телесната тежина, дозата е променлива. Документација е доставена во прилог“, се наведува во дописот од директорката на 4 септември годинава, со кој располагаме.

Токму овој документ е клучниот проблем, со оглед на тоа што во тој период, стручен колегиум за оваа тема воопшто не заседавал и не дал никакво одобрување.

Таков колегиум е одржан дури на 14 септември или по 10 дена откако е доставен документот со согласност до Комисијата за ретки болести.

Тоа може да се потврди и од официјалната изјава, која за „Фокус“ ја дава директорката Фуштиќ. Таа самата тврди дека на 4 септември се подготвувале документите за презентација на случајот пред Стручниот колегиум, кој бил закажан дури на 14 септември.

– Со оглед на комплексноста на двете неасоцирани болести (комплексна срцева мана – која единствено може да се третира во кардиохируршки центар – „Систина“ и Спинална мускулна атрофија, која единствено може да се третира на Клиника за детски болести), кои животно го загрозуваат пациентот, веднаш беше пристапено кон постапки со кој би се обезбедил лек што ќе биде животоспасувачки.

 

Тие постапки вклучуваат – подготвување документација за презентација на случајот пред Стручен колегиум на Универзитетската клиника за детски болести (4.9.2023), закажување стручен колегиум (14.9.2023), па пријавување во регистар за ретки болести (19.9.2023) – истакна Фуштиќ.

Оттука, се поставува прашањето како тогаш на 4 септември се појавува документ со согласност од Стручен колегиум со печат и со потпис од самата директорка, кога Стручниот колегиум се собрал 10 дена подоцна?!

Од таму тврдат дека детето морало да биде лекувано на клиниката, но, со оглед на специфичноста на болеста, тешко било да се транспортира.

Од една страна, детето мора да го прими лекот, кој му е неопходен за живот, додека, пак, од друга страна, за таа болест треба да се лекува на Детската клиника, од каде што и се набавува лекот.

На крајот, поточно на 31 октомври, 2023 година, скапиот лек бил обезбеден преку донација од фармацевтска компанија.

„Фокус“ на оваа тема се обрати до актуелната директорка Фуштиќ, која во детали го објасни целиот случај. Нејзините одговори на нашите прашања ги пренесуваме целост.

„Вашите прашања се однесуваат за пациентката И.Т. со Спинална мускулна атрофија (SMA) и комплексна вродена кардиопатија, а по дезинформациите што се проширија во јавноста и социјалните мрежи по видеоинтервјуто на проф. д-р Аспазија Софијанова во „Слободен печат“ на ден 22.11.2023, кое имаше за цел нарушување на угледот на Универзитетска клиника за детски болести. Клиниката во целост ги демантираше наводите од ова интервју на 24.11.2023 и упати соопштенија и до надлежните институции.

Веднаш по одговорите на актуелната директорка на Детската клиника, со демант против неа се огласи доктор Аспазија Софијанова.

„Во два наврати како во весници, така и на телевизија не знам од кои причини ме повикува мене и лично ме обвинува по два основи: Не знам како се препознава во мене и цело време со образложение дека го нарушувам угледот на клиниката кога на истата активно работам и секое нарушување на клиниката е и мое и нејзино и на сите. Никогаш и никаде не ја споменувам неа, а она си дозволува повеќе пати.

 

Се прашувам од каде доаѓа до таа потреба кога стручниот колегиум во еден наврат го потпишува директор и сите видовме дека тоа е направено на 4 септември само од нејзина страна, без сите да одлучиме и се споменува болеста без комнорбидитетите на детето. (Тоа го прочитав, а сака да остави впечаток на јавноста дека јас тоа го правам, што е апсолутно неточно). Не се занимавам јас со тие работи, затоа што знам колку боли.

 

Второ, ме споменува дека демонстративно сум го напуштила Стручниот колегиум, кој го водеше нејзиниот заменик, а не она. Моето излегување беше поврзано со итноста на работата на интензивна, а дадов коментар дека за вакви деца треба убаво образложение, со оглед на тоа дека знам колку е тоа важно за нив, независно каде го примаат.

А, се знае дека за тоа е надлежна клиниката. Значи, Стојка Фуштиќ не може да тврди нешто кога не била на тој состанок, а од рекла казала паѓа рејтингот на клиниката. Јас таму работам од кога знам за себе и сум лојален член на Стручниот и на сите лекарски колегиуми.

За демонстративно напуштање на стручниот колегиум, не може да коментира затоа што не беше на тој состанок. За ова барам да ми се извини“, тврди Софијалнова во нејзината реакција.